O nemoci z bezmoci

Když se nás na AYLP paní z Cesty Domů zeptala, jestli bychom chtěli znát plné znění diagnózy, i kdyby byla jakákoliv, všichni jsme zvedli ruku. Děs z neinformovanost je v generaci, která je non stop připojená, silnější, než ze smrti samotné. Myšlenka, že něco nebudeme vědět, nás děsí víc, než že se to stane. Vojta mi vyprávěl, že trpíme úzkostí ne z reálných situací, ale z hypotetických scénářů, které si neustále přemíláme v hlavě. Trápíme se ne diagnózou rakoviny/ztrátou práce/rande, ale myšlenkou, co se stane když… Paní doktorka z hospice nám vyprávěla, že lidé, kteří se nedokáží s příchodem smrti smířit, se stávají agresivními. Útočí na rodinu i na personál, křičí a perou se se situacemi, které už nedokáží ovlivnit. Je to zoufalství z bezmoci, které nás žene do chřtánu terapeuta.

Nemoc je od slova nemoci, ale jsou to často sociální sítě, které nám pomohou získat pocit (aspoň částečné) kontroly nad svým stavem. New York Times zkoumali korelaci sdílení informací o nemoci a využitím sociálních sítí. A zjistili, že otevřenost a sdílení může průběhu nemoci výrazně pomoci. Není to jen vlna soucitu, kterou na Facebooku získáte, ale hlavně často sesbíráte důležité informace. Diagnózy, o kterých lidé mluví nejméně, jsou ty, které se odehrávají (dlouho) pod povrchem. HIV a duševní nemoci jsou nejutajovanější, naopak ALS, epilepsie nebo roztroušená skleróza se nedají skrýt a tak s nimi často vyrukujeme na povrch hned po diagnóze. Podle průzkumu jsme přirozeně nejvíce ochotní sdílet s rodinou a blízkými přáteli, nejméně potom ví přátelé z dětsví a sousedé. Ale může se stát, že váš bývalý spolužák ze střední školy s XYZ trpí (tajně) už deset let a ví, kde vás vezmou na testy, kde jsou milí doktoři a že bezlepková dieta nezabere.  

When patients seek out others with similar illnesses, their knowledge grows exponentially. “It’s more scalable, less serendipitous. (…) The value of a tweet-length piece of information can be the difference between life and death.”  

Když jsme ležela v nemocnici, všimla jsem si, kolik pacientů dovolilo nemoci, aby je definovala. Určila, kým se stali. Celé dny potom jen mluvili o tom, co nesmí, co nedělají, co se jim stalo. Už nebyli paní Alenou, ale paní Alenou, co má XYZ, a proto všechno ve svém životě obrátila naruby. Radka nám na Oddysey řekla, možná jen mimochodem, větu, kterou si jednou nechám vytetovat: Benefits are not equal to costs. Nechat se definovat nemocí má mnoho benefitů od všeobecného soucitu po pocit superženy, která i přes všechny nástrahy osudu zvládá ráno vstát z postele. Ale benefity nám berou možnost se uzdravit. Nejsou to jen naše vnitřní pohnutky, ale i reakce okolí, kterou naše nová definice já vyvolává. Lítost způsobuje smutek a ten je asociovaný s paralýzou, absencí energie. Tím, že necháváme nemoc, aby nás definovala, bereme sílu všem kolem. Takže kdo jde na tetování se mnou? 

Čtu často, že svět kolem nás je nemocný. Že jsme starým Římem, který pro všechny drogy a rozmazlenost ztratil sílu. Ale jsou to strachy z hypotetických situací, které vytvářejí bulvární titulky o uprchlících, islámu a rasistické Americe. Je to jako strach z kompletní diagnózy, které se nám navíc nedostává. Paní z hospicu nám vyprávěla, že pacienti sami sobě nalhávají, že pokud by jim bylo něco vážného, doktor by jim to určitě oznámil a naopak doktoři žijí v iluzi, že pokud by to pacient chtěl vědět, zeptal by se jich. Nesledujeme zprávy a nalháváme si, že pokud by se něco dělo, určitě by se k nám kompletní informace dostala. Tak jí dostáváme jen kusou, poupravenou a infikovanou a na jejím základě si vytváříme hororové scénáře budoucnosti. Necháváme se definovat diagnózou, kterou jsme udělili sami sobě a neuvědomujeme si, že nám víc bere než dává. Že paralyzujeme nejenom sebe, ale i lidi kolem nás. Čas říct drogám i dezinformacím: Ne, děkuji, raději čaj a noviny.